Dr B.Soulier -Comment aimer faire l'amour avec amour ?

Je m’observe, tu observes mes différences, j’observe tes réactions.
Comment aimer faire l’amour avec amour ?

Bernadette SOULIER
Médecin sexothérapeute Diplômée de psychologie,de thérapie comportementale,de sexologie et de relaxation.

Avant tout, je vais vous expliquer quel est mon parcours.
Avant d’être le Docteur Bernadette SOULIER, j’étais la 205, …, c’est à dire Bernadette SOULIER à la chambre 205 pendant 6 mois, … on allait faire les soins à la 205 …
J’ai fait un coma qui a duré un mois après la fin de la sixième année de médecine. C’est un mois pendant lequel il s’est passé pas mal de catastrophe : j’ai fait cinq arrêts cardiaques
avec des séquelles, j’ai fait des problèmes pulmonaires, …
Au réveil de ce coma, on a dit à ma famille que je serais débile profonde, que c’était fini,que je serais un légume et qu’il fallait essayer de me placer dans uns institution. J’entendais, je me rendais compte que quelque chose n’allait pas mais je n’arrivais pas à dire ce qu’il se
passait. J’ai du réapprendre à lire, j’ai du réapprendre à écrire, à me remettre un peu dans la vie.
Après on m’a dit que je ne remarcherais plus jamais, qu’il fallait que je me déplace en
fauteuil. J’étais tétraplégique, on me donnait à boire, à manger, … Petit à petit j’ai récupéré. Je suis sortie de l’hôpital, j’étais en fauteuil roulant avec seulement une jambe paralysée.
Tous ces problèmes sont venus du coma pendant lequel on pensait que je ne me
réveillerais pas et donc on ne m’a pas mobilisée. J’ai donc fait des escarres énormes.On peut en mourir.
Alors que les fesses sont la partie du corps la plus érotisée, on m’a enlevé la totalité des
muscles fessiers. Au lieu d’avoir des fesses bien bombées, j’avais des fesses creuses avec desos derrière. Cela m’a énormément choquée et je crois que c’est la première fois que je le dis en public, tellement j’ai mis du temps à dépasser le fait de ne pas avoir de fesses. On m’a enlevé des muscles dans le dos, on m’a amputé une partie du pied, … il y a eu pas mal de
complications.
J’ai voulu reprendre mes études de médecine tout de suite, dès que je suis sortie de
l’hôpital, dès que j’ai pu marcher avec des béquilles. Je marchais en forme ondulaire, c’est à
dire les deux jambes à la fois.

J’ai repris mon stage en centre de rééducation professionnelle parce que moi-même je
me rééduquais avec mes propres malades. Je travaillais comme médecin, le matin, faisant la
rééducation en piscine avec les paraplégiques.
Cela m’a donné des relations très particulières avec ces personnes. Je voulais préparer
ma thèse et je leur ai demandé de quoi je pourrais parler. Ils m’ont dit « parle de la sexualité,
personne n’en parle parce que personne ne sait quoi dire sur ce sujet ».
Je me suis dit « c’est pas un problème, je vais demander à mon chef de service ».
A l’époque, c’était dans les années 80, rien ne se disait. Mon chef de service m’a dit« c’est un sujet que tu éludes, tu n’en parles pas »Je me suis quand même dit « ils ont une sonde urinaire à demeure, … Comment font ils? … Ils me disent qu’ils n’ont pas d’érection… ». Moi je débarquais, je piquais des phares, je ne savais pas.Je suis revenue, je leur ai dit « il n’y a rien ».
Je suis allée voir à la bibliothèque, j’ai rien trouvé. Puis j’ai cherché sur les ordinateurs
et j’ai trouvé une quinzaine de documents qui se copiaient les uns les autres mais qui m’ont
donné un début pour pouvoir me lancer là-dedans.
Et puis surtout, je les ai vus longtemps et je leur ai demandé : « Dites-moi ce qui se
passe, ce qui ne va pas, pourquoi vous n’y arrivez pas, pourquoi votre femme ou votre mari
vous quitte, qu’est-ce que vous n’arrivez pas à faire, qu’est-ce que vous sentez, qu’est-ce que vous ne sentez pas, … ». Je leur ai posé des questions très médicales.
Au-delà de tout ça, j’ai été obligée de passer des diplômes supplémentaires pour mieux
m’y connaître en matière de psychologie, de thérapie comportementale, de sexologie, de
relaxation, de sophrologie, en matière d’homéopathie aussi mais cela m’a moins aidée.
J’ai écrit un livre qui s’appelle « aimer au-delà du handicap » qui est extrêmement
pratique et qui a été fait pour essayer de répondre à toutes les questions que ces personnes
pouvaient se poser......
Mon travail consiste essentiellement à aller dans les institutions, à faire de la formation
du personnel, à informer les personnes handicapées elles-mêmes, à faire des consultations
auprès d’elles et à leur donner des indications concernant leur sexualité pour qu’elles soient
heureuses en couples. Mon travail consiste en fait à parler d’amour toute la journée et je me
régale !
Alors je vais développer, à travers des exemples, le texte que j’ai indiqué en titre de
mon intervention.
Une jeune femme handicapée qui avait de nombreuses cicatrices sur les jambes me disait qu’elle en était extrêmement complexée. A tel point que quand elle rencontrait un jeune homme qui lui plaisait, elle ne lui autorisait que le flirt et les caresses du haut du corps,
interdisant toute descente de main vers le bas de son corps. Mais quand le partenaire voulait
aller plus loin, elle interrompait la relation de peur qu’il découvre ses cicatrices …
Se sentir diminué par son aspect physique est une conséquence fondamentale du
handicap. A cette perte d’estime de soi provoqué par le handicap physique se rajoute souvent une perte du travail et tout ce que cela peut engendrer pour oser draguer et avoir la possibilité matérielle d’offrir un verre, un restaurant, … ou vivre à égalité dans le couple.
Se rajoute aussi le regard des autres, l’accessibilité pour se donner rendez-vous et sortir de chez soi. Tous ces facteurs et d’autres encore peuvent entraver fortement la possibilité de rencontrer un partenaire ou de maintenir une relation affective et sexuelle.
Si l’on considère essentiellement le problème corporel, comment vivre pleinement sa
sexualité dans un corps meurtri ? Comment dépasser ses problèmes physiques et
psychologiques en faisant confiance à l’autre pour oser faire l’amour avec plaisir sans s’observer réciproquement à outrance ?
Comment ne plus s’observer à l’excès en focalisant sur ses problèmes
La perte de l’estime de soi va provoquer un mal-être corporel et un retentissement
psychologique. La personne a honte de son corps. Elle pense que personne ne voudra d’elle
ainsi, qu’elle ne peut plus être objet de désir. Elle ne s’autorise plus le droit d’être désirable et
pourtant tout le monde veut plaire, handicap ou pas.
Pour lutter contre toute cette dépréciation de soi qui peut aller jusqu’à une forme
d’autodestruction, on peut agir de plusieurs façons. Le but étant de se préparer au mieux pour se sentir pratiquement prêt pour une rencontre amoureuse. Tout en gardant dans l’esprit que même si l’on ne se sent pas prêt, même abîmé physiquement et au plus bas
psychologiquement, on peut quand même rencontrer l’autre. Celui-ci peut revaloriser et aider à la reconstruction de l’individu par son amour. On peut agir de différentes façons.
Les massages bioénergétiques, biodynamiques ou ceux qui sont fait par une
esthéticienne sur le corps entier ou sur le visage, lors de soin du corps ou du visage,
permettent de se retrouver dans son corps, de percevoir des sensations oubliées et de
retrouver une sensation globale de son corps sans en rejeter des parties. Pour un corps qui atoujours subi des opérations, qui a toujours souffert, ce don de soi dans le massage permet de retrouver des sensations de bonheur. Un corps de douleur peut devenir un corps qui vit des émotions de plaisir.
Les thérapies qui ont trait au corps (yoga, taï chi, …) ou les activités sportives aident à
mieux percevoir son corps et à être de plus en plus autonome.
L’art thérapie ou la pratique d’une activité artistique (peinture, dessin, sculpture, …)
avec des personnes valides favorise l’expression de soi.
Un atelier peut être monté en institution par les professionnels avec les personnes très
dépendantes : bains moussants parfumés, permettre de se draper avec des tissus colorés,
aider à se créer des vêtements, se voir dans une grande glace. Aller chez le coiffeur, apprendre à se maquiller.
Faire une psychothérapie d’affirmation de soi et apprendre à gérer ses difficultés
psychologiques. Arriver à croire que l’on va être capable de rencontrer, se mettre en situation
d’y croire, oser se lancer et faire réellement ce qu’il faut pour rencontrer ou être en couple.
Quand vous rencontrez certaines personnes handicapées, elles vous disent :
-« Je comprends pas, il est parti ! Je lui ai dit que je me pissais dessus, que je n’arrivais
pas à me sonder, que je trouvais ça dégueulasse, … ».
Il faut apprendre à dire les choses et présenter les problèmes.

Je vous donne l’exemple de la très jolie jeune femme avec une prothèse de bras.
Lors de ses rencontres sexuelles, elle s’arrange pour cacher son bras et le partenaire ne se
rend pas compte qu’elle a une prothèse. Elle est malheureuse de ne pas rencontrer quelqu’un.
En thérapie elle pourrait prendre conscience que dire la vérité lui permettrait de rencontrer
quelqu’un sur une base plus saine et qui l’aimerait peut-être sincèrement sans attacher trop
d’importance à ce manque de son corps.
Cette fille était en situation de ne pas connaître son corps, d’en avoir honte.
J’ai un autre exemple qui montre l’effet inverse, comment on peut travailler le problème
dans un sens complètement opposé, c’est un jeune homme amputé des deux jambes qui a
rencontré sa future femme à la plage quand il était en maillot. Il explique qu’avant, quand il
rencontrait une fille en étant habillé, celle-ci ne pouvait comprendre qu’il lui manquait les
jambes et c’était souvent un échec.
On se rend compte que le handicap caché et que l’on veut absolument cacher, fait fuir
le jour où on le montre parce que l’on est parti sur de mauvaises bases.
Si l’on montre son handicap avant, les personnes qui viennent sont celles qui sont
prêtes à accepter une différence et la sélection se fait naturellement avant la rencontre.
Se trouver des qualités par soi-même ou avec le thérapeute et se les faire confirmer en
en parlant avec des amis pour se persuader que l’on a de la valeur et que l’autre peut le voir.
Se rendre compte que de connaître la souffrance peut être une qualité pour l’autre qui se
sentira mieux compris. Cela fait réfléchir sur le sens de la vie, sur l’écoute des autres, sur
l’amitié, sur la relation aux autres.
Les personnes valides qui veulent rencontrer des personnes handicapées disent :
-« ce sont des personnes qui nous comprennent mieux que les autres parce qu’elles ont
souffert ».
C’est la qualité essentielle des personnes handicapées, quand elles ne sont pas aigries,
c’est qu’elles ont une écoute et une compréhension des autres et de leur souffrance qui est
beaucoup plus importante. Au sein d’un couple c’est une qualité très importante.
Apprendre à gérer au maximum les difficultés provoquées par le handicap, que ce soit
par un traitement médicamenteux, par la chirurgie, la chirurgie réparatrice ou par des petits
moyens. Cela va concerner les cicatrices, les prothèses, les urines et les selles pour éviter lesfuites, la mobilité dans la vie et dans le lit, les transferts, les douleurs, la fatigue comme lorsd’une SEP…

Enfin il faudra se préoccuper des difficultés sexuelles survenues depuis le handicap.
Elles peuvent être liées au handicap dans les lésions neurologiques avec par exemple
des troubles de la sensibilité, des troubles des organes génitaux, des troubles de l’érection pour les hommes et des difficultés de lubrification pour les femmes. Elles vont alors se munir
toujours d’une crème lubrifiante. Les hommes vont essayer le VIAGRA avant une rencontre
pour voir déjà l’effet que cela fait et non pas le jour de la rencontre, ou encore attendre et se
dire qu’il ira plus tard voir le médecin. Il faut essayer les injections intra caverneuse, voir les
différentes possibilités, voir ce qui convient le mieux pour être prêt le jour de la rencontre.
Comme le disait Olivier DIZIEN, au début on propose toujours le VIAGRA, les injections
ou des méthodes pratiques et efficaces. Mais au bout d’un ou deux ans, les gens abandonnent tout ça parce qu’à part d’avoir le plaisir d’avoir une belle érection, ils se rendent compte que la sensualité, la douceur, l’échange sont plus importants et ne sont pas médicalisés. De plus on n’a pas besoin de prévoir une demi-heure ou une heure avant et qu’ils peuvent apprendre à donner du plaisir à la femme sans avoir forcément une érection sachant, et il faut absolument le leur dire, qu’il n’y a que 30 % des femmes qui peuvent avoir un orgasme par la pénétration vaginale alors que 100 % des femmes peuvent avoir un orgasme par la stimulation du clitoris.
Quand les hommes se rendent compte que les femmes sont super heureuses par ce moyen-là, ils réalisent aussi qu’il n’est pas obligatoire d’avoir une érection et une pénétration.
Pour les personnes paraplégiques, c’est vraiment une bouée de sauvetage de savoir
qu’il y a une autre solution qui peut faire plaisir à la femme. Eux-mêmes n’éprouvent pas
forcément du plaisir quand ils ont une relation par le coït. Psychologiquement ils sont hyper
contents au début pour continuer à être un homme et finalement ils se rendent compte que ce n’est pas la solution qui leur donne le plus de plaisir. Ils apprennent, comme les femmes, à
déplacer leur plaisir vers le haut du corps, à sentir leur abdomen, leur cou, leur bouche, … et
certaines femmes, plus difficilement des hommes, peuvent avoir des para orgasmes provoqués par ces stimulations.
Il faut voir aussi s’ils n’avaient pas des difficultés avant d’être handicapés.
On s’occupera de prendre une contraception autorisée en fonction du type de handicap
et connaître les moyens de contamination du SIDA ainsi que les modes de prévention.
L’autre m’observe pendant qu’on fait l’amour. Rêve ou réalité ?
- Si le handicap ne se voit pas ou que les habits et tout le reste cachent le handicap, la
situation est encore plus difficile parce que le partenaire n’est pas forcément prêt à accueillir
des souffrances physiques et la réalité peut devenir cruelle. Le partenaire choqué par la
découverte et l’observation d’une différence telle qu’un moignon, une cicatrice boursouflée ou
une poche de colostomie placée sur l’abdomen par exemple peut interrompre les ébats
amoureux pour partir précipitamment. Certains rajouteront même des mots détestables qui
marqueront longtemps.
Il faudra avoir encore plus de doigté pour présenter l’anomalie et s’attendre à davantage
de refus. La sélection naturelle n’a pas été faite par l’image corporelle comme c’est le cas
quand le handicap est visible.
C’est un fait, le partenaire va se demander comment faudra-t-il agir ou réagir ?proposer
de l’aide ? regarder le corps blessé ? ne pas regarder ? y aura-t-il des difficultés sexuelles ?
C’est normal, et qui ne se le demanderait pas ?
- Quand le handicap est visible, il faut garder en tête que celui qui s’intéresse
amoureusement à une personne handicapée est prêt à entendre qu’il y aura très certainement des soucis cachés en plus de ce qui se voit. Il acceptera facilement d’aider à la mobilisation, à déshabiller, à concevoir qu’il puisse y avoir des difficultés d’ordre sexuel. Les anomalies du corps font déjà partie de leur histoire. Le partenaire est déjà prêt à bichonner ce corps en souffrance pour le réparer ce qui va le réparer lui-même de ses propres souffrances passées.Souvent une personne valide va penser qu’elle sera mieux comprise, mieux entendue par unepersonne qui a souffert. L’échange va se faire dans les deux sens, chacun apporte à l’autreune part de soi-même.
Ce n’est surtout pas la personne handicapée seule qui reçoit.
Dans tous les cas pour éviter des ruptures prématurées quand l’autre observera
vraiment, je conseille d’expliquer doucement au fil des rencontres. Ne jamais tout dire d’un coup si ce n’estpour vouloir le faire fuir. On n’est pas encore dans une relation d’amour solide et il faut laisser à l’amour le temps de s’épanouir.
On doit avoir conscience que l’on a mis longtemps pour s’accepter, pour se regarder
tranquillement. On doit laisser le temps à l’autre pour s’habituer lui aussi.
Pour les difficultés sexuelles, on expliquera les difficultés et les traitements utilisés.
On gardera en mémoire qu’il vaut mieux ne jamais mentir, mais que l’on n’est pas obligé
de tout dire.
On peut apprendre en thérapie à présenter le problème de façon relativement positive.
* Par exemple, quelqu’un qui est amputé d’un bras peut expliquer qu’il est deux fois
plus adroit de l’autre main pour faire la cuisine, pour déboutonner une chemise plus vite que
n’importe qui, pour défaire un soutien gorge...

* Par exemple une jeune fille avec un spina-bifida en fauteuil peut présenter sa poche
de recueil urinaire fixée sur l’abdomen en disant que depuis l’intervention elle revit, plus de
fuite, plus d’autosondage par un tiers, elle peut se débrouiller seule…
C’est bien d’en parler simplement à deux avant d’avoir des relations sexuelles, mais
heureusement tout peut bien se passer aussi sans avoir réellement parlé avant. Ce sont les
mystères de l’amour.
Je dis souvent que chacun s’habitue à son propre handicap mais le couple aussi finit
par intégrer et gérer le handicap comme un élément de sa vie. Le handicap fait partie du
couple.
J’observe tes réactions
C’est très important, valide ou pas, d’arrêter de se prendre la tête avec ce que va
penser l’autre de moi en guettant tous les signes qui pourraient nous faire penser à quelque
chose de négatif. « Il va me trouver trop grosse, elle va penser que j’ai une érection pas assez rigide »
Il est important d’être en position d’amour, de confiance, sans se sentir jugé dans son
corps ou dans ce qu’on est, pour ne plus avoir besoin d’observer comment on est perçu par
l’autre. Si l’on a bien expliqué ou montré sa déficience, après, il est possible de se laisser aller
dans les bras de l’autre car l’autre est au courant.
On va penser que l’autre nous aime pour ce qu’on est et n’attache que peu
d’importance à ces différences.
Comment faire l’amour avec plaisir ?
On organisera l’espace que ce soit en institution ou chez soi en préservant son intimité
et en adaptant la lumière, la musique ou les diffuseurs d’odeur à son goût.
Vivre un flirt poussé, ne pas être pressé et retarder la première pénétration pour
connaître l’autre évite bien des déceptions.
On cherchera à se connaître corporellement et sexuellement pour savoir ce qui
provoque du plaisir pour l’indiquer au partenaire, ou pour recevoir ses caresses avec émotion.
Le couple ne doit pas être gêné par des problèmes techniques qui auront été pris en
considération déjà avant la rencontre
Il vaut mieux toujours vider la vessie quel qu’en soit le moyen avant le rapport sexuel
pour éviter les fuites lors du rapport sexuel
On se munira de coussins pour s’installer confortablement et on aura étudié quelles
positions pouvaient être facilement réalisables.
On aura à portée de main les médicaments ou injections caverneuses permettant
d’obtenir une érection, une crème lubrifiante pour compenser le manque de sécrétion vaginale ou la fragilité d’une érection neurologique.
La jeune femme utilisera un moyen adapté à son handicap pour ne pas risquer d’être
enceinte.
La personne Infirme moteur cérébral se relaxera au maximum en ayant le corps bien en
contact de l’autre, en se sentant bien dans la relation et tout ira de mieux en mieux au fil du
temps ;
Si nécessaire la personne myopathe ou trachéotomisée gardera un diffuseur d’oxygène
à proximité.
La personne traumatisée crânienne aura fait des efforts pour gérer sa désinhibition et
programmer ses rapports sexuels pour s’adapter aux besoins de son partenaire.
Une fois que tous les risques de problèmes sont passés en revue, on se retrouve dans
le cas de tout couple banal qui voudrait avoir une relation sexuelle mais en ayant déjà
beaucoup partagé, échangé, auparavant. Un couple qui voudrait vraiment que ça se passe
bien. Des fois c’est bien, des fois ça l’est moins. Dans l’ensemble la relation est déjà bâtie sur
du solide.
Est-ce que la relation sexuelle se passe mieux dans le cadre d’une aventure ou d’une
relation bâtie sur de l’amour ? C’est difficile à dire. D’après ce qui a été dit précédemment, avec
tous les efforts réalisés pour que la sexualité se passe au mieux, je tendrais à dire que les
relations sexuelles se passent mieux lorsqu’elles ont lieu après un temps de rencontre et de
discussion associé à un flirt de plus en plus poussé.
Mais combien d’aventures ne deviennent elles pas des relations d’amour ?
A chacun de choisir sa vie, ses rencontres, si choix il y a, car bien souvent on fait
comme on peut.

On notera que les couples où une au moins des personnes est handicapée sont plus
solides dans le temps que les couples de gens valides. Ce qui fait tenir un couple dans le
temps c’est l’amour bien sûr, mais c’est de savoir gérer les difficultés au quotidien et dans le
cas du handicap ils ont appris à résoudre leurs difficultés dès le début.
Françoise QUATREFAGES
Vous avez beaucoup parlé des rencontres après le handicap. Je voudrais savoir ce qui
arrive quand le handicap survient alors que le couple est déjà formé ?
B.S.
C’est réellement ce que l’on appelle une épreuve.
Il y a beaucoup de ruptures, c’est quelque chose d’inattendu.
Celui avec qui l’on vit, beau, fortuné, autonome, devient abîmé, gagne une pension
d’invalidité, devient dépendant.
En principe, les femmes restent beaucoup plus souvent avec un homme handicapé que
l’inverse.
Le couple qui tient après l’épreuve devient un couple extrêmement solide.
Le couple va devoir faire beaucoup d’efforts parce que la personne handicapée n’a pas
envie de changer, est envieuse, agressive, reste sur ses positions, ne veut pas utiliser les aides médicamenteuses, ...
On ne retrouvera plus jamais le couple d’antan mais un nouveau couple.
Une rupture qui paraît horrible au début est souvent une chance. Le nouveau couple se
construit sur de nouvelles bases, avec une personne qui est prête à accepter les différences.